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Sobre o episódio:

A morte de uma criança contradiz o que temos como ordem natural da vida, onde os mais velhos morrem antes dos mais jovens. Invariavelmente, interrompe não apenas uma vida que estava iniciando, mas também sonhos e expectativas de toda uma família. No entanto, estas mortes são fatos, e o câncer, apesar de não estar entre as principais causas de mortes na infância, cursa com desafios imensos para quem adoece e para quem cuida.

Reconhecer que uma criança é portadora de uma doença incurável e prover os cuidados paliativos necessários é um desafio também para as equipes de oncopediatria. Estes profissionais, além da oncologia, devem ter uma formação sólida em cuidados paliativos que favoreça o trânsito de um objetivo de cuidado a outro sem a perda de vínculo. Neste cenário as equipes de oncologia e de Cuidados Paliativos trabalham juntas para garantir os cuidados necessários para a unidade formada pela criança e sua família.

Quanto mais precoce for a atuação conjunta das equipes de oncologia e Cuidados Paliativos, mais efetiva será essa integração, e menor será a sensação de abandono que muitas vezes acompanha a transição do cuidado. Esta atenção conjunta pode ocorrer por períodos variáveis de tempo, podendo chegar a anos, e tem por objetivo garantir uma comunicação fluida e a abordagem aos diversos aspectos da vida da criança, físico, social, familiar, psicológico e espiritual, como possíveis fontes de sofrimento, com adequada abordagem provida por equipe interdisciplinar. Este trabalho em equipe permite conhecer a dinâmica familiar, seu local de moradia, suas relações com a comunidade e com isso a construção de um plano de atenção individualizado.

Infelizmente no Brasil e na Guatemala ainda enfrentamos muitas barreiras para o acesso a este cuidado, sendo na opinião de nossas entrevistadas, a falta de conhecimento sobre o real papel dos cuidados paliativos por parte dos oncologistas pediátricos, a principal dela. Permanece ainda hoje o conceito equivocado de que Cuidados Paliativos são incompatíveis com medidas prolongadoras da vida, que só tem lugar quando a criança está em fase final de vida, o que leva a encaminhamento tardio e uma retroalimentação dessa imagem negativa.

Neste episódio, as médicas pediatras Erica Boldrini, coordenadora do comitê de pediatria de ANCP, e Marisol Bustamante, Unidade de Oncologia Pediátrica Guatemala, discutem a respeito da relevância do acesso das crianças com câncer e suas famílias aos cuidados paliativos, oportunidades e desafios.

Informamos que a opinião do entrevistado não necessariamente reflete a opinião da ANCP.

Indicações dos entrevistados

• Livro: A roda da vida, 1998. Autora: Elisabeth Kübler-Ross, editora Sextante
• A morte do super-herói. 2011, direção Ian FitzGibbon