O Programa Cuidar, serviço de Cuidados Paliativos do Hospital Infantil João Paulo II existe desde 2014, na cidade de Belo Horizonte-MG. Segundo a coordenadora do serviço, a médica, Carolina de Araújo Affonseca, por estar em um hospital de referência no tratamento de doenças complexas, a equipe tem muita experiência no manejo clínico de pacientes com doenças neurológicas, doenças neuromusculares, doenças genéticas como fibrose cística, anemia falciforme, mucopolissacaridose, dentre outras. “Como atuamos tanto com leitos próprios quanto como interconsultores conseguimos ter uma visão macro dos pacientes e direcionar para a unidade de Cuidados Paliativos aqueles com quadros mais graves e que precisam de um atendimento mais intensivo pela equipe.”, pontuou.

A equipe conta atualmente com 12 leitos exclusivos para internação de pacientes do programa, interconsulta em todos os setores do hospital, ambulatório semanal e visita domiciliar aos pacientes e/ou familiares do programa, que entre janeiro e junho deste ano desospitalizou 6 crianças dependentes de ventilação mecânica. Composta por 12 profissionais, a equipe tem três médicas, sendo a coordenadora com título em área de atuação em Cuidados Paliativos e as outras duas, preceptoras dos leitos de enfermaria com pós graduação em Cuidados Paliativos pediátricos; Três enfermeiros plantonistas diurnos sendo um com aperfeiçoamento em Cuidados Paliativos;  Uma psicóloga, uma terapeuta ocupacional, uma assistente social e uma fonoaudióloga exclusivas do programa e fisioterapeutas e nutricionista que atuam também em outras áreas do hospital.

Segundo a médica, a média mensal de pacientes atendidos é muito variável. Nos leitos de internação, são atendidos entre 20 a 30 pacientes por mês, e realizam entre 10 a 15 interconsultas ao mês nos outros setores do hospital. No ambulatório, até o início da pandemia, eram atendidos cerca de três pacientes por semana. “As visitas pela equipe de Cuidados Paliativos ocorrem uma vez por semana e são destinadas aos pacientes em Cuidados Paliativos exclusivos, pacientes dependentes de ventilação invasiva e visitas de condolências às famílias cerca de 1 mês após o óbito.”, explica Carolina de Araújo Affonseca.

Equipe do Programa Cuidar – Hospital Infantil João Paulo II

Semanalmente são realizadas reuniões multiprofissionais para discussão dos casos em conjunto com a equipe que realiza assistência domiciliar, que segundo a coordenadora é extremamente benéfico, pois agiliza as ações necessárias para organização da alta hospitalar. O programa de atendimento domiciliar atende um raio de 40km do hospital e a instituição fornece grande parte dos insumos necessários para a internação domiciliar, incluindo o aparelho de ventilação mecânica para os pacientes dependentes de suporte ventilatório.

Na parte de educação desde o início de 2019 iniciou-se a residência em medicina paliativa em pediatria (R4), residência credenciada pelo Ministério da Educação (MEC), com bolsa. Todos os residentes de pediatria da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG) passam por um estágio de um mês na enfermaria de Cuidados Paliativos, facilitando a disseminação do trabalho em outras áreas do hospital.

Para a coordenadora do Programa Cuidar do Hospital Infantil João Paulo II, Carolina de Araújo Affonseca, o grande diferencial é a capacitação da equipe em ações de desospitalização de pacientes com doenças complexas e diferentes demandas de cuidado. “Acompanhamos em domicílio pacientes traqueostomizados, gastrostomizados, em uso de ventilação (invasiva e não-invasiva) e em uso de nutrição parenteral, além disso, realizamos uma parceria com um abrigo para crianças com necessidades especiais que recebe os pacientes que, seja por insuficiência familiar, ou por questões socioeconômicas graves, não conseguem retornar para casa.” explica.

Entre os desafios pontuados pela médica estão a regularidade no fornecimento dos insumos necessários aos pacientes em atenção domiciliar, pois frequentemente lidam com situações de falta de recursos, restringindo a possibilidade de oferta de medicamentos e outros materiais. Ausência de exames genéticos como exoma, por exemplo, necessários para auxiliar no diagnóstico de algumas crianças, e de bloco cirúrgico dificultando e atrasando a realização de alguns procedimentos como introdução de cateteres de longa permanência, realização de gastrostomias com fundoplicatura, entre outros.

Apesar de existir há seis anos na instituição, ainda há muitos profissionais que não compreendem o significado do termo Cuidado Paliativo e interpretam como sendo uma situação de fim de vida e limitação de esforço terapêutico. “Por essa razão a capacitação permanente da equipe é uma necessidade.” ressaltou. Além disso, a equipe não conta com espaço físico adequado com poucas áreas para reunião familiar ou para socialização.

Outro grande desafio pontuado é a pactuação do cuidado com as secretarias municipais de saúde para viabilizar a alta dos pacientes que residem fora da área de abrangência do programa. Nesses casos, a equipe realiza um acordo com as prefeituras definindo as responsabilidades de cada um. A equipe do Programa Cuidar treina e capacita as equipes de saúde dos municípios quanto aos cuidados a serem oferecidos após a alta hospitalar. Orienta as adequações a serem realizadas no domicílio, oferece atendimento ambulatorial para controle com diferentes especialidades e para os cuidados com a traqueostomia e gastrostomia e funciona como retaguarda de internação caso ocorram intercorrências acima da capacidade de atendimento do município. A secretaria de saúde fornece insumos, medicamentos e equipamentos necessários para possibilitar a alta do paciente para casa.