Apesar de o AVC ser uma condição devastadora, os Cuidados Paliativos têm recebido pouca atenção nesse contexto. Por isso, a American Heart Association e American Stroke Association se uniram, pela primeira vez, para fazer um pronunciamento científico sobre o assunto.

Para os especialistas de ambas as áreas, a abordagem é ampla e o objetivo é “delinear expectativas básicas em relação às habilidades e às competências relacionadas aos Cuidados Paliativos primários, que devem ser considerados, aprendidos e praticados por serviços de saúde em hospitais e comunidades quando se cuida de pacientes de AVC e suas famílias”.

Segundo o principal autor do relatório, Robert Holloway, da University of Rochester em Nova York, os Cuidados Paliativos devem ser uma colaboração entre pacientes, familiares, uma equipe especializada em AVC e outros profissionais, incluindo neurologistas, neurocirurgiões, clínicos, enfermeiros e terapeutas.

Para ele, as necessidades de pacientes de AVC são geralmente enormes e representam uma área negligenciada de investigação e atuação.

O relatório, que é endossado por organizações como American Association of Neurological Surgeons, Congress of Neurological Surgeons, The American Academy of Hospice and Palliative Medicine e American Geriatrics Society, foi publicado no periódico Stroke no final de março.

Os autores enfatizaram que os Cuidados Paliativos devem estar disponíveis a todos os pacientes com AVC sério ou que ameaça a vida, bem como a todos os seus familiares, durante todo o curso da doença.

Entre as recomendações específicas inclui-se a necessidade de sistemas de saúde e as equipes profissionais dedicadas a essa área de promoverem e praticarem o cuidado centrado no paciente e na família.

O prognóstico baseado na experiência e no melhor da literatura deve ser considerado de maneira efetiva e deve levar em conta quais objetivos (como, por exemplo, a habilidade de andar e se comunicar) são os mais importantes para o paciente e sua família. As discussões devem ser sempre conduzidas nesse contexto.

O relatório enfatiza que as impressões clínicas devem ser consideradas, mas que clínicos devem estar conscientes da limitações e incerteza inerentes às estimativas de prognóstico. Apesar de modelos prognósticos terem seu valor, eles não foram estabelecidos para decisões de tratamento no final de vida.

Por isso, os profissionais devem também considerar uma segunda opinião sobre o prognóstico quando a incerteza sobre ele influencia decisões importantes de tratamento.

Além disso, dizem os autores, “embora a incerteza no prognóstico seja desconcertante para o clínico, a maioria dos familiares de pacientes em condições críticas aceitam que as estimativas são incertas e querem que a equipe discuta o prognóstico mesmo quando ele não é claro.”

“A maioria dos pacientes de AVC precisam de acesso a alguma forma de medicina paliativa”, disse Holloway.

Os sintomas do AVC, segundo os pesquisadores, têm um profundo impacto em recuperação, qualidade de vida e mortalidade. Mesmo assim, muitos pacientes continuam a ter um controle de sintomas ruim e necessidades de cuidado que não são atendidas muito depois do episódio de AVC.

Entre os problemas que devem ser abordados estão dor, fadiga, incontinência, convulsões pós-AVC e epilepsia. Os sintomas psicológicos incluem depressão, ansiedade e delirium. Luto também é comum.

Ao cuidar de tais pacientes, profissionais também não estão imunes a um “estado de exaustão mental e/ou psicológica causada pelo stress excessivo ou prolongado”. Entre as estratégias que podem ajudar estão “a autorreflexão periódica e conversas com colegas de confiança”.

Para pacientes em final de vida, o hospice pode ser uma opção viável para proporcionar controle de sintomas e serviços de apoio. Os autores destacam que o encaminhamento deve ser considerado quando a sobrevida esperada seja de seis meses ou menos e quando os objetivos do paciente são primariamente paliativos.

Em resumo, os investigadores concluíram que os Cuidados Paliativos “devem ser vistos não como uma alternativa para oferecer terapias para prolongar a vida ou outros tratamentos para AVC baseados em evidência, mas como um importante suplemento que pode melhorar o cuidado de pacientes, familiares e profissionais de saúde.”

No entanto, eles também apontam uma necessidade urgente de mais pesquisas nessa área.

Holloway acrescenta: “É importante manter os pacientes no centro” e “reconhecer as questões que não são abordadas por diretrizes tradicionais. Melhor tomada de decisão, melhor controle de sintomas e melhor qualidade de vida são possíveis.”