Palestrantes reunidos durante a transmissão

No dia 14 de abril, a coordenação da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM) realizou o V Fórum de Doenças Raras do CFM. A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) esteve presente no fórum, representada por seu presidente, o médico Rodrigo Castilho, que ao lado de especialistas renomados, abordou tópicos de comunicação de más notícias, cuidado com os cuidadores, reabilitação em doenças raras e acesso ao Cuidado Paliativo.

Segundo o presidente da ANCP, durante a conferência “Acesso ao cuidado paliativo”, ele acreditar que as pessoas com doenças raras serão melhor cuidadas se vistas de forma integral. “É importante respeitar o ser humano como ele é, nas esferas, física, emocional, espiritual e sócio familiar”, pontuou.

Segundo a conselheira federal Natasha Slhessarenko, coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM, precisamos garantir políticas públicas e privadas e trazer a ciência para estudar cada vez mais esses casos. “Estamos convictos de que desse espaço de debates e do intercâmbio de informações vão sair muitas boas propostas, as quais vão beneficiar milhares de pacientes e de especialistas dedicados ao tema”, destacou.

Ttransmissão realizada ao vivo pelo YouTube do CFM

A coordenação da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM estima que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras, sendo 80% delas de natureza genética. Elas afetam uma parcela significativa da população. No Brasil, estima-se que entre 13 milhões e 15 milhões de pessoas sejam portadoras de problemas desse tipo. No mundo, esse número supera os 300 milhões. Em 75% dos casos, os pacientes são crianças.

O evento, realizado on-line, reuniu diversos participantes entre profissionais da saúde, representantes do Ministério da Saúde, estudantes, pacientes e familiares. Além disso o evento também foi transmitido ao vivo pelo canal do CFM no YouTube, caso não pode assistir na data, ele pode ser visto na integra abaixo: