Sala especial do Patrimônio das Cinco Irmãs

No início do século XX, a área denominada East End de Londres era predominantemente pobre. Os moradores da região eram constantemente acometidos por doenças contagiosas e a desnutrição prevalecia. Somado a isso, as péssimas condições de moradia – com várias famílias morando no mesmo local, facilitando a disseminação de vírus – dificultava ainda mais a já complicada tarefa de isolar os adoecidos e oferecer tratamento adequado. Em 1900, a tuberculose era fatal, e as pessoas que contraíam a doença só tinham duas opções: morrer nas deploráveis instituições da época ou sem cuidados adequados na extrema pobreza de suas casas lotadas. O cenário era caótico.

O St. Joseph’s Hospice nasceu na mesma época, com a missão de oferecer cuidado aos moradores do leste de Londres que necessitavam de cuidados especiais para doenças graves e que ameaçavam a vida. O Cardeal Vaughan – Arcebispo de Westminster – e o Padre Peter Gallwey convidaram cinco irmãs da Caridade, que já tinham um histórico de atendimento a famílias carentes na Irlanda, para ajudar pobres e moribundos desde os primeiros atendimentos. Na época, apenas alguns bairros tinham acesso aos serviços do St. Joseph’s.

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) conversou, com exclusividade, com Claire Learner, Gerente de Comunicação do St. Josephs’s, sobre como a instituição atua hoje em dia, o enfrentamento à pandemia da Covid-19 e o futuro do centenário hospice. “O St. Joseph’s é para a população de East London que possui uma enfermidade ou condição que limita a vida. Atingimos um público de aproximadamente 2.1 milhões de pessoas em algumas das mais pobres e diversas comunidades do Reino Unido”, conta Learner.

OS CUIDADOS PALIATIVOS COMO LÍNGUA UNIVERSAL

Fachada

Graças a estar instalado em uma região reconhecidamente plural e diversa, o St. Joseph’s, rotineiramente, atende a pacientes de diferentes nacionalidades, o que torna o trabalho mais árduo e importante. Ela entende que isso pode dificultar um pouco a percepção que as pessoas têm destes ambientes. “Nosso hospice está situado em uma área do leste de Londres com uma população diversificada, e muitos não têm o inglês como primeira língua, o que pode fazer com que eles não saibam exatamente o que é um hospice. Aqui, em um único dia, podem haver 33 idiomas diferentes falados por nossa equipe, visitantes, e pacientes. Portanto, existem barreiras culturais para frequentar os hospices para alguns de nossas comunidades”.

Mesmo assim, Learner conta que a população em geral percebe a relevância de instituições como o St. Joseph’s assim que a conhecem. “A percepção (de um hospice) pode ser que você só vai para morrer, mas na realidade, metade de nossos pacientes vai para casa após uma internação para controle de sintomas e da dor. Curiosamente, uma vez que as pessoas chegam ao hospice, seja para serviços rotineiros ou internações, ficam impressionadas com o lugar feliz, leve, brilhante e com o cuidado que recebem”, diz a, Gerente de Comunicação . O resultado disso é o reconhecimento da comunidade sobre a importância da instituição para a saúde daquela parte da população. “Quando temos angariadores de fundos sacudindo latas para arrecadar dinheiro para o hospice, muitas vezes nos dizem sobre as pessoas que passam e contam de um parente que foi cuidado por nós no passado. Há grande afeição pelo St. Joseph’s na comunidade”.

A PANDEMIA E O AUMENTO DA DEMANDA POR CUIDADOS PALIATIVOS

Como foi visto no Brasil e em muitos outros países, durante a pandemia da Covid-19 houve um aumento na procura pelos serviços de equipes de cuidados paliativos. No St. Joseph’s não foi diferente. A instituição também fez proveito da tecnologia para aproximar os pacientes, isolados em virtude da doença, de seus familiares. “Durante a pandemia, experienciamos uma transição do Integrated Procedures Unit (IPU) – Unidade de Procedimentos Integrados – para a comunidade, com pacientes preferindo ser atendidos em casa por nosso time de cuidados paliativos. Isso também se deve a não permitirmos visitas no começo da pandemia. Nós providenciamos tablets e celulares, para que os internados pudessem se manter em contato com as famílias durante sua permanência aqui”, detalha Claire. Ela conta que o NHS também precisou de apoio durante a crise. “Eles nos pediram ajuda para atender à demanda adicional de leitos, e nós conseguimos isso ao montar uma nova enfermaria em apenas uma semana”.

Claire ressalta que a instituição acompanhou a evolução dos cuidados paliativos ao longo do tempo, colaborando para que os pacientes e seus familiares fossem atendidos de forma universal. “Quando nossos próprios pioneiros foram confrontados com doenças associadas à pobreza, como a tuberculose, há 120 anos, os cuidados se concentravam apenas em deixar as pessoas confortáveis no final da vida. Hoje, os cuidados paliativos modernos, iniciados por Cicely Saunders – que ganhou muito de sua experiência inicial em cuidados paliativos e aprendizado trabalhando no St Joseph’s Hospice – abrange todas as lutas físicas, psicológicas, sociais, espirituais e práticas de uma pessoa. Os hospices, agora, apoiam as pessoas muito mais cedo em seu diagnóstico, de maneira holística, para que tenham a melhor qualidade de vida possível. Nosso cuidado vai além do paciente para sua família, preparando-o para a perda iminente de seu ente querido e apoiando-o uma vez enlutado”.

Porém, para a Gerente de Comunicação, o aumento da demanda por cuidados paliativos diante a falta de novos profissionais é algo preocupante. “Um dos maiores desafios que enfrentamos é o aumento esperado de 40% na demanda por serviços de cuidados paliativos nos próximos 25 anos, com previsão de casos de demência superarem os de câncer até 2040. As pessoas estão vivendo mais por causa dos grandes avanços no tratamento do câncer, que deve ser aplaudido, mas traz consigo uma necessidade correspondente de adaptação do nosso modelo de atenção. Nosso serviço de saúde já está lutando para atender aos requisitos dos pacientes – adicione a essa mistura uma escassez de enfermeiros. Então, é fácil ver o impacto potencial”.

GRANDES EQUIPES, GRANDES CUSTOS

Atualmente, a equipe que realiza o atendimento a esses milhões é composta, em sua maior parte, por voluntários. “Contamos com 264 funcionários em todo o hospice. São cerca de 90 enfermeiros – além de estudantes dessa área – e assistentes de saúde. Também temos por volta de 25 médicos juniores no local. O restante trabalha em nossos outros serviços, como luto, terapias, capelânia, comunicações e equipe administrativa. Temos por volta de 600 voluntários trabalhando em diferentes áreas. São 50 mil horas anuais de voluntariado (antes da pandemia)”, diz Learner.

Esse número de pessoas ligadas aos cuidados atende cerca de 6 mil pacientes por ano, com uma média de 500 atendimentos ao mês. Ela ressalta que que o espaço físico do St. Joseph’s não é a única fonte de cuidados àqueles que necessitam. “Os pacientes são tratados no hospice, em suas próprias casas e locais de cuidado dentro da comunidade”. Há, também, serviços comunitários, aconselhamento e terapias, que podem ser individuais ou em grupos.

Assim como outras instituições sem fins lucrativos no Reino Unido, o National Health System (NHS) – similar ao Sistema Único de Saúde (SUS) – também colabora com o financiamento do St. Joseph’s. Como não poderia ser diferente, a manutenção das equipes de saúde voltadas aos cuidados paliativos e o número crescente de pacientes que buscam ajuda deixam os custos mais altos. “O Governo, pelo NHS, representa cerca de metade de nossos proventos. Nossos custos estão por volta de € 14 milhões por ano (aproximadamente R$ 77,7 milhões), portanto, € 7 milhões (cerca de R$ 38.8 milhões) são levantados por meio de doações, clientes corporativos, eventos comunitários, renda empresarial e varejo”, calcula Learner.

O ST. JOSEPH’S NOS ANOS A SEGUIR

Conhecendo a necessidade de se manter acessível a todos que necessitam de cuidados paliativos e também buscando evoluir cada dia mais em direção às melhores práticas, Claire Learner lista uma série de novidades que estão para ser implementadas no St. Joseph’s nos próximos anos, assim como a continuidade de tudo aquilo que já funciona e atende a milhões de pessoas todos os anos. “Olhando para o futuro, precisamos evoluir constantemente a maneira como apoiamos as necessidades em constante mudança de nossas comunidades e educá-las sobre os serviços que oferecemos”. Recentemente, a instituição se tornou mais ecologicamente correta, com a instalação de painéis solares, atualização das caldeiras e veículos elétricos para os enfermeiros comunitários, além de pontos de recarga no estacionamento.

Segundo ela, outras atividades que devem ser colocadas em prática são: lançar novos serviços de atendimento domiciliar; implementar modelos de cuidados comunitários para envolver mais pessoas e estender a comunidades mais diversas; fornecer um padrão mais alto de treinamento, ferramentas, recursos e suporte necessários aos cuidadores; conscientizar mais sobre o papel do hospice e a amplitude dos serviços disponíveis; melhorar e adaptar as instalações para oferecer o melhor e mais flexível atendimento no local e melhorar o apoio aos hospitais comunitários com especialistas indo semanalmente fazer rondas nas enfermarias.

Para mais informações e visita virtual, acesse: https://www.stjh.org.uk/