O VI Congresso Internacional de Cuidados Paliativos, que acontece entre 21 e 24 de setembro em Bento Gonçalves (RS), também será palco das eleições para a próxima diretoria da ANCP.

As eleições acontecerão por ocasião da Assembleia Geral, na noite do dia 22 de setembro, e concorrem à diretoria as chapas “Agregar e Multiplicar” e “Integração e Integridade”. O grupo eleito assumirá a Academia Nacional de Cuidados Paliativos pelos próximos dois anos.

Para que os eleitores conheçam melhor cada chapa, a ANCP conduziu entrevistas com os candidatos à presidência da entidade. As entrevistas foram feitas via email e cada um recebeu as mesmas perguntas.

Ao final das entrevistas está o link para as propostas de cada grupo. A ordem dos entrevistados foi definida por ordem alfabética.

Confira as entrevistas a seguir.

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DANIEL NEVES FORTE

Chapa Agregar e Multiplicar

Como o senhor analisa o atual estágio dos cuidados paliativos no Brasil?

As iniciativas de CP no Brasil antes do ano 2000 foram poucas, mas importantes. Já a década passada teve um crescimento sustentado, que se tornou vertiginoso na década atual. Hoje, somos muitos, embora desconectados e muitas vezes sem nem saber quem somos. Cada um tem sua rede pessoal de relacionamento, mas não sabemos, de forma estruturada, quantos somos, quem somos ou onde estão os paliativistas do país. Assim, o Cuidado Paliativo no Brasil hoje tem massa critica, mas é feito e pensado por iniciativas isoladas, e não em rede. Seria importante paliativistas terem acesso estruturado para conhecer onde estão seus pares. Infelizmente, estes dados não estão atualizados ou disponíveis a consulta dos paliativistas. Pensando nisso, fizemos um questionário online, breve, para mapearmos os Serviços Brasileiros de CP. Não é  perfeito, mas é factível e já está sendo realizado. Nossa ideia é trabalhar em cima deste mapa se ganharmos a eleição. E se perdermos, deixaremos este Mapa como nosso legado à ANCP, disponibilizando-o à chapa que ganhar. Queremos transpor esta nossa atual fase de várias iniciativas isoladas e alcançar uma fase onde possamos trabalhar estruturados, em rede. Quem quiser cadastrar seu serviço no Mapa, pode acessar o questionário no link: https://pt.surveymonkey.com/r/6VTCTPC

Mais ainda, esta falta de agregação propicia que cada um tenha uma visão sobre o que é ser especialista em CP e pouco saiba sobre as visões dos outros.  Alguns acreditam que deveríamos focar mais ou até exclusivamente no cuidado de fim de vida, outros, que deveríamos focar na expansão do CP primário, entre outras muitas visões. Ao invés de tomar o papel do CP e do paliativista no Brasil como um pressuposto finalizado, entendemos que CP está em franca construção. Em lugares onde o CP já tem mais tradição e mais inserção, como EUA e Europa, este debate é intenso e produtivo até hoje. E acreditamos ser a ANCP o melhor fórum para estes diálogos. Assim, propomos a criação do “Comitê CP Século XXI”, para buscar novas ideias, promover diálogo e criarmos novas soluções para o CP na Saúde brasileira.

Quais os principais desafios enfrentados por profissionais e serviços de cuidados paliativos?

Acreditamos ser a falta generalizada de apoio o principal desafio. Profissionais relatam que falta apoio dos colegas de trabalho (p. ex: UTI, oncologia, pronto-socorro), falta apoio da diretoria do hospital e falta apoio da própria ANCP. Para começar, o diálogo com as demais sociedades pode ser melhor. Como em tantos outros cenários, é bom escutar antes, entender o problema do outro e criar soluções conjuntas. Propomos a criação, dentro da ANCP, de Comitês de CP em UTI, CP na Emergência, CP na enfermaria, CP em domicílio, CP em hospice. Envolveríamos os associados com expertise nestas áreas para melhorar o diálogo com as demais sociedades (p. ex: UTI, oncologia, pediatria, medicina de família, etc). As sociedades estão abertas. Por exemplo, há mais de 5 anos, a Sociedade de UTI (AMIB) tem um Comitê de CP. Por que a ANCP não faz uma parceria com a AMIB? Iniciativas institucionais podem ter enorme impacto no apoio ao paliativista à beira do leito. A percepção de falta de apoio da ANCP é, ao nosso ver, em grande parte gerado pelo modelo de Diretorias Regionais. Regionais envolvem regiões muito amplas, com realidades muito distintas, ficando dispersas e enfraquecidas. Cria-se um vácuo de representatividade entre o paliativista no âmbito local e o seu representante na diretoria nacional. Isto concentra demais o poder na diretoria nacional, que por sua vez, fica distante da beira de tantos leitos. Infelizmente, apesar dos excelentes representantes, as regionais não conseguem produzir. Neste caso, o problema não são as pessoas, mas a estrutura. Propomos a mudança de estatuto e criação de Diretorias Estaduais. Assim, paliativistas dentro do próprio Estado têm mais chance de se organizar e trabalhar juntos. Ao descentralizar o poder, podemos crescer mais e mais fortes. E por último, mas não menos importante, precisamos de apoio financeiro. Acreditamos que é papel da ANCP trabalhar junto às operadoras na Saúde Suplementar e junto ao Ministério da Saúde e Secretarias de Saúde, com a finalidade de desenvolver a remuneração direta do CP. Experiências individuais já mostraram êxito nesta negociação, (ex. Hospital Sírio-Libanês, Hospital Santa Catarina, etc), e pessoas de nossa chapa foram responsáveis por isto. Pretendemos levar esta experiência para a Academia, trabalhando por uma política de remuneração que possa destravar o crescimento do CP.

Quais serão suas prioridades à frente da ANCP?

Temos como maior prioridade reestruturar a ANCP, tornando-a mais representativa, participativa, eficiente, eficaz e transparente. Para ser representativa, precisamos superar um grande problema atual: a ANCP hoje não tem nem direito a voto na Associação de Médicos do Brasil e tampouco profissionais não médicos, essenciais na prática do Cuidado Paliativo, têm direito a serem eleitos na ANCP. Na AMB, a ANCP não tem direito a voto, pois seus membros não médicos votam. Isto enfraquece a ANCP externamente, pois perde poder de voto na sua articulação com outras sociedades. E ao mesmo tempo, a ANCP tem uma diretoria onde somente médicos são elegíveis, excluindo todos os outros profissionais não médicos de cargos eletivos. Isto enfraquece a ANCP internamente, pois não praticamos o que acreditamos. E assim, temos este enorme problema. Precisamos de maneira urgente trabalhar realmente em equipe, empoderando todas as profissões na ANCP.

Propomos a criação de grupos de trabalho para se debruçarem sobre este problema e criar soluções inteligentes para o dilema atual: a ANCP precisa ser uma sociedade multiprofissional, onde todos tenham direito a votar e serem votados e, ao mesmo tempo, a ANCP ter direito a voto na AMB. É um enorme desafio, mas nada melhor do que trabalhar em equipe para conseguirmos superar grandes desafios! Com o resultado do trabalho destes grupos, podemos propor uma mudança do estatuto para ser votado em Assembleia Geral. Faríamos na ANCP o que acreditamos ser a melhor forma de trabalho: buscaríamos uma sociedade que trabalha em equipe multiprofissional. Abrir canais de participação ativa do associado gera envolvimento e melhora eficácia e eficiência. É um dos motivos pelos quais precisamos de Diretorias Estaduais e dos Comitês de Trabalho (CP no século XXI, CP na UTI, CP na Emergência, CP em Pediatria, CP em domicílio, Educação em CP, Pesquisa em CP, etc). Quase todos estes temas têm um caminho comum: reforma do estatuto.

Pretendemos ao longo destes próximos anos, trabalhar de forma aberta e transparente sobre estas questões, elaborando e deliberando sobre propostas e então, convocar uma Assembleia Geral para reforma estatutária. Durante todos estes processos, queremos trabalhar como sempre trabalhamos, inclusive durante este processo eleitoral: de forma agregadora, organizada e transparente.

Como o senhor vê a ANCP daqui a dois anos?

Um ponto de encontro e de apoio para paliativistas de todo o Brasil. Esperamos entregar à próxima Diretoria uma Sociedade organizada, transparente, capaz de agregar diferentes visões sobre CP na saúde atual, multiplicando a força de cada um. Esperamos que quem trabalhe com CP possa ver na ANCP um porto seguro, um lugar onde possa expressar suas opiniões e trabalhar em conjunto com outros paliativistas para promover ações de impacto nacional. Esperamos que paliativistas com interesse em educação por exemplo, possam participar do Comitê de Educação, criando um currículo da ANCP sobre conhecimentos, habilidades e competências para CP no Brasil, dialogando com as residências de CP no nosso país, promovendo maior homogenização e qualidade por um lado, e ajudando essas residências a crescerem por outro. Esperamos que os associados encontrem no site da ANCP conteúdo de atualização científica (resumos em português dos principais artigos publicados na área), acesso às principais publicações científicas da área, como o Journal of Palliative Medicine, Journal of Pain & Symptom Management, Psychooncology, Supportive Care in Cancer, BMC Palliative Care, entre outros. Mais ainda, esperamos tornar o site uma referência onde o associado encontre, por exemplo, protocolos de sedação paliativa, protocolos de retirada/limitação de suporte artificial de vida, ferramentas para mensuração de performance e qualidade assistencial, além de dicas e estratégias para implantação de serviços, desenvolvidos e disponibilizados pelos serviços brasileiros que já os possuem. E ainda, para aumentar a força e a qualidade do CP oferecido no Brasil, propomos uma força tarefa multiprofissional da ANCP para realizar a tradução do aplicativo Fast Facts® para o português, disponibilizando-o gratuitamente para todos os interessados.

Fale sobre sua motivação e capacitação para assumir a presidência da ANCP pelos próximos dois anos.

Fiz medicina, residência em Clínica e em UTI na USP. Fui fellow na UTI do prof. Vincent, na Bélgica, em 2005, onde vi uma maneira diferente de cuidar de quem morria. Ali, uma nova porta se abriu. Mergulhei de cabeça. Comecei a estudar  CP em UTI quando muitos falavam que era impossível. Fiz doutorado sobre este tema, e como horizontal de UTIs de grandes hospitais, apliquei estes conhecimentos. Em 2008, com apoio do chefe da UTI e da diretoria do Sírio, montamos nossa equipe de Cuidado Paliativo. Meu mundo e minha visão se expandiam. Não era mais somente o corpo e a doença, eu voltava a enxergar as pessoas e seus sofrimentos. Fui estudar CP em Harvard e, desde 2011, coordeno o curso de Especialização em CP do Sírio-Libanês. Trabalhar com uma equipe transdisciplinar, com Taninha, Valéria, César, Ana Cristina, Daniela Achette, Saporetti e Mia, conhecer gente de todo o Brasil e aprender ao ensinar é uma oportunidade incrível de crescimento pessoal e profissional. Desde 2014 sou orientador do mestrado/doutorado em Suporte ao Paciente Grave do Sírio, onde concluí a orientação de dois alunos de mestrado. Atuo hoje em assistência, ensino, pesquisa e gestão em CP.

Há seis meses não me imaginava disputando uma eleição da ANCP. Nem sócio eu era. Não me afiliei e me afastei antes, pois não compartilhava de ideias e práticas da relação da ANCP com seus sócios. E então, o André Junqueira me ligou, convidando para compor a Chapa. Disse que as chances de ganhar eram pequenas, mas não concorria pelo resultado e sim por princípio. Fiquei atônito. Não estava nos meus planos, mas era alguém que respeito, falando algo que busco – agir por princípios e ajudar o CP a crescer. Falei que precisava pensar. Conversei com outros paliativistas que admiro e que me incentivaram a seguir esta empreitada. Mais uma vez, mergulhei de cabeça e aceitei o desafio. Sinto que é este o caminho.

E revi minhas posições. Ao invés de nos afastarmos, queremos trazer para a ANCP a nova geração do CP. Temos um grupo de gente que faz CP nas mais diferentes realidades, que esteve longe da ANCP mas que não esteve longe do Cuidado Paliativo. Queremos transformar a ANCP em um ponto de união de Paliativistas de diferentes lugares, profissões e opiniões. Trazemos novas ideias, nossa experiência e muita disposição para continuar esta história. Prometemos transparência, trabalho e escuta.  Esperamos contar com seu apoio!

Para saber mais sobre as propostas da chapa Agregar e Multiplicar acesse:

http://agregaremultiplicar.blogspot.com.br/2016/08/1-proposta-criacao-de-comites.html

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SANDRA CAÍRES SERRANO

Chapa Integração e Integridade

Como a senhora analisa o atual estágio dos cuidados paliativos no Brasil?

O Brasil é um país de muitos contrastes. Eu acredito que ainda estamos engatinhando em muitos aspectos, e em outros não damos sequer a devida importância. Há regiões onde os Cuidados Paliativos apresentam-se mais desenvolvidos, como Sul e Sudeste do país, com políticas melhor estruturadas e possibilidade de mais recursos financeiros e humanos por questões históricas ligadas também às universidades. Alguns centros modelos no Norte e Nordeste conseguem se destacar, mas a disparidade persiste. Mesmo na cidade de São Paulo, a realidade dos Cuidados Paliativos varia muito quando comparamos bairros centrais às periferias. Há necessidade de estruturar e integrar redes, assegurar o acesso, estimular a integração e identificar pessoas e oportunidades que possibilitem sair do estado atual. Hoje, observamos precariedade em todos os setores e necessidade de crescimento real, que passa pela criação de oportunidades e gestão integrada com a melhor administração possível dos recursos disponíveis. Há temas que precisam de intervenção imediata, pois impactam sobre toda uma cadeia de eventos e por sua vez tornam-se “gargalos” de outras ações integradas a curto, médio e longo prazo.  Poderíamos citar neste contexto questões relacionadas a formação e educação continuada de qualidade em Cuidados Paliativos, abrangendo a multiprofissionalidade tão necessária para exercer Cuidados Paliativos de qualidade. Políticas de saúde, universalidade de acesso e educação no âmbito global variam de região para região e também dentro da própria região, tornando o desafio maior e mais complexo.

Quais os principais desafios enfrentados por profissionais e serviços de cuidados paliativos?

A realidade atual é que temos algumas “ilhas de excelência” em Cuidados Paliativos no Brasil, e que não refletem a situação real no país. Muitos centros funcionam mais por idealismo e investimento pessoal, com muito sofrimento, do que por uma política estruturada. Muitos centros funcionam “apesar de”: apesar de não ter tal e tal recurso, funcionam longe do ideal, porque o paliativista sabe da necessidade e importância de seu trabalho, e cria soluções para fazer com que funcione. Muitas vezes trabalha em condições abaixo do ideal, para poder manter algum tipo de atendimento, se sacrificam pelo sonho, e se frustram por sentirem que poderiam fazer mais e melhor. O idealismo e comprometimento dos que assumem para si o desafio de fazer funcionar, hoje, é o que faz a diferença. E não deveria ser assim. Há políticas fragmentadas, ou mesmo ausência de políticas. Isso precisa ser mudado urgentemente. Há uma série de desafios. Estruturar a ANCP, que é uma associação jovem e com poucos recursos, traz uma série de desafios. Somos uma associação sem sede própria, não temos endereço comercial e perdemos com isso oportunidades para fomento em cursos, pesquisa e educação continuada. Mais do que isso, perdemos visibilidade e respeitabilidade porque denota uma administração que não está à altura da grandiosidade que os Cuidados Paliativos representam no país. Mesmo identificando esta necessidade, defendo que a ANCP alugue um espaço próprio e invista os recursos financeiros existentes no novo portal, que possibilitará melhor gestão e também a criação de recursos orçamentários que garantam sustentabilidade da associação e futuramente, a aquisição de sede própria. É importante que se torne público que muitos dos membros desta diretoria e de diretorias passadas, além de doar seu tempo e esforços trabalhando pela Academia, doaram dinheiro para pagar contas para sustento da própria Academia, além de patrocinar transporte e alimentação para eventos, inclusive para reuniões em Brasília e Rio de Janeiro para discutir aspectos de política pública e área de atuação e reconhecimento como especialidade, representando o interesse da Academia. Outro ponto crucial é a tão necessária mudança no estatuto da ANCP, que possibilite efetiva participação de associados não médicos e a defesa da especialidade em seu âmbito multiprofissional e não apenas médico. É uma questão de coerência – médicos não fazem Cuidados Paliativos sozinhos e associados não médicos devem ter direito a postos de diretoria e o direito de escolher seus representantes, usando a ANCP como ponto de apoio e interface para seu desenvolvimento e reconhecimento profissional como especialidade. É também papel da ANCP respaldar a luta de todo espectro de profissões envolvidas em Cuidados Paliativos. Muitos destes desafios já estão citados na questão anterior.

Quais serão suas prioridades à frente da ANCP?

É fundamental um portal (site) que nos integre. Precisamos desta ferramenta para fomentar ações, de forma direta (através de cursos, materiais, chats, etc) e indireta (áreas para as regionais, discussões/ações sobre políticas públicas, etc), além de ferramenta que possibilite visibilidade, gestão de recursos e administrativa. Não sabemos muito bem quem faz o quê, onde faz e como faz. Está é a realidade. No congresso em Bento Gonçalves teremos a oportunidade de nos reunirmos para atualização do Diretório de Cuidados Paliativos no Brasil e fornecer informações ao Atlas Latino Americano de Cuidados Paliativos. Independentemente desta oportunidade única, é fundamental ter uma ferramenta para atualização contínua desta informação e de outras igualmente importantes. Nós, brasileiros, não temos a tradição de atualização de dados e levantamentos estatísticos. Precisamos criar uma cultura de informações de colaboração nacional, com uma grande base de dados em constante atualização e construção. É irracional pensarmos em gestão de recursos e política pública sem dados confiáveis, ou achar que um observatório internacional terá acesso melhor aos nossos dados do que nós teríamos se fizéssemos este dever de casa. Nossas prioridades estão bem claras nos três eixos norteadores que definimos na nossa proposta de campanha e que se integram no conceito de “continuum”, identificando os pontos que achamos cruciais para alavancar o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no Brasil: Eixo 1: ensino e pesquisa; Eixo 2: gestão da ANCP; e Eixo 3: políticas públicas.

Como a senhora vê a ANCP daqui a dois anos?

Eu trabalho para que superemos as barreiras que hoje impactam a cadeia de crescimento e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no Brasil. Compartilho e desejo da ANCP forte, estruturada, e que represente o melhor para nossos pacientes. Cada diretoria traz uma marca e deixa um legado. Espero que a próxima diretoria seja realizadora e que, de fato, saiba criar condições para gerar recursos e criar oportunidades para o desenvolvimento estruturado dos Cuidados Paliativos, respeitando os regionalismos, as necessidades e a individualidade das pessoas e das profissões envolvidas. Este olhar diferenciado tem que estar presente dentro do contexto macro de qualquer plano de gestão estratégica visando o desenvolvimento. Por isso escolhemos o nome da nossa chapa “Integração e Integridade” – e o chamado “ANCP para todos os Brasis”. Precisamos considerar as diferenças regionais dentro de um país continental, com realidades tão díspares. Por exemplo, discutir acesso a uma Lista Mínima de Medicações é óbvio, mas há regiões do país onde o trabalho deverá ser iniciado em um nível ainda mais básico, que passa pelo acesso ao antitérmico, ao antiemético, ao opioide, ao material para curativos e assim por diante. É com esta realidade que também temos que trabalhar. Se não apoiarmos as regionais, o desenvolvimento tão necessário dos Cuidados Paliativos corre o risco de não ocorrer. As pessoas devem lembrar que manter uma Regional tem custos, que estão sendo bancados pelos colegas (pessoas físicas) e não pela entidade em si (pessoa jurídica). Precisamos implementar estratégias para que as Regionais realmente se desenvolvam, que funcionem em sede estruturada (mesmo que alugada ou alocada dentro de outra entidade de classe), que tenham CNPJ, que tenham treinamento em gestão de recursos, captação, que possam aplicar em órgãos de fomento estaduais e regionais, e que recebam maior apoio para funcionarem, inclusive financeiro. Espero daqui a dois anos estar presente para testemunhar que caminhamos nestes e em outros sentidos. Estas são linhas mestras, acredito que outras necessidades que neste momento não elencamos possam surgir neste percurso – é normal que percalços e oportunidades surjam nesta caminhada. Daqui a dois anos espero ter a oportunidade de ter contribuído efetivamente para o desenvolvimento da ANCP.

Fale sobre sua motivação e capacitação para assumir a presidência da ANCP pelos próximos dois anos.

Estou num momento pessoal que permite dedicar tempo e esforços a esta causa. Trago experiências em gestão, políticas de saúde, pesquisa, ensino e captação de recursos. Nossa chapa tem a participação de pessoas com história comprovada de realizações, capacitadas, experientes e íntegras – qualidades fundamentais para boa gestão. Acredito que só com a ANCP estruturada, integrada, forte e unida será possível construir Cuidados Paliativos acessíveis e de qualidade no Brasil. Muito já foi feito, mas muito mais há muito mais por fazer. A ANCP tem todo potencial para prosseguir seu crescimento de forma mais rápida e estruturada, mas precisamos de pessoas comprometidas. Todos nós somos a ANCP, e precisamos mudar o paradigma – assumir que a entidade precisa de nós e que nós precisamos de uma entidade forte para a implementação dos Cuidados Paliativos de qualidade e de acesso universal que tanto defendemos – é um circulo virtuoso que não pode ser quebrado. É preciso ter um plano estratégico que funcione, para que possamos focar nossas forças. A necessidade de crescimento estruturado urge e não podemos perder o que já conquistamos a duras penas. Nós, da Chapa “Integração e Integridade” estamos motivados, capacitados e comprometidos para assumir este sério compromisso. E acreditamos que podemos fazer a diferença.

Para saber mais sobre as propostas da chapa Integração e Integridade acesse:

https://integracaoeintegrida.wordpress.com/propostas/