Um complexo caso de paciente neonatal que evoluiu para Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIp) foi apresentado durante a terceira edição do Encontro Científico de Residentes do Brasil em Cuidados Paliativos, promovido pelo Comitê de Pós-graduações e Residências Médicas da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Francisco Silva e Dolores Noronha, médicos residentes de Medicina Paliativa do Grupo Hospitalar Conceição (GHC), e Raphael Lacerda – coordenador do Serviço de Dor e Cuidados Paliativos do GHC – fizeram a apresentação completa do caso de uma paciente de pouco menos de 2 meses de vida que nasceu com Síndrome de Regressão Caudal (SRC).

O caso aconteceu na UTI Neonatal do Hospital da Criança, do mesmo grupo hospitalar, e apenas depois de 42 dias a equipe de Cuidados Paliativos foi chamada para abordagem. Francisco ressaltou que isso aconteceu em virtude do estado inicial que os Cuidados Paliativos Pediátricos estão em relação a reconhecimento e difusão da prática em meio a equipes de saúde. “Os cuidados paliativos ainda são associados ao fim de vida de crianças com patologias que limitam, o que atrasa sua indicação”, disse o residente.

Porém, mais adiante, se identificou que a mãe da paciente, ainda durante o Pré-Natal, já demonstrava necessidade de receber Cuidados Paliativos Perinatal, uma vez que o feto apresentava deformidades e problemas de saúde diversos. “Os Cuidados Paliativos nessa fase também estão engatinhando no Brasil”, frisou a residente Dolores. A equipe, então, passou a agir no controle dos sintomas, sugerindo medicamentos para o caso específico e as necessidades da bebê.

Na abordagem familiar, foram identificados problemas a serem tratados. Os pais da paciente eram um homem de 26 anos e uma mulher de 18 anos, já com um filho de 3 anos. Foi constatada violência física e psicológica contra a mãe, que constantemente era ameaçada a perder o filho caso houvesse uma separação. Ela sentia-se culpada pela situação da bebê e pensava até mesmo em suicídio. A partir daí, foi acompanhada pelo psiquiatra do serviço de dor e cuidados paliativos. Em reuniões posteriores, a mãe optou por não reintubar ou reanimar a paciente em caso de parada cardiorrespiratória.

A paciente, posteriormente, recebeu alta quando passou da UTIp para a enfermaria, que contava com uma equipe diferente e que não era muito receptiva aos Cuidados Paliativos. A família, com o apoio de uma parente, voltou para sua casa no interior do Rio Grande do Sul, tendo antes recebido treinamento para lidar com a traqueostomia que a paciente precisou realizar e outros procedimentos. A equipe de Cuidados Paliativos não foi avisada sobre a alta com antecedência, e a paciente foi a óbito semanas depois.