Na capital cearense, a oferta de Cuidados Paliativos para crianças e jovens nunca foi abundante. Ao se tratar de hospitais que atendiam pacientes pelo Sistema Único de Saúde (SUS), menos ainda. É nesse cenário que surge, em 2017, uma iniciativa de extrema importância para pacientes que enfrentam doenças limitadoras e que ameaçam a vida: o serviço de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza (CE).

Equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS)

Segundo Cinara Neves, coordenadora da equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos, atualmente o local oferece tratamento em várias especialidades pediátricas e disponibiliza uma estrutura composta por centro de urgência e emergência, enfermarias, unidades de terapia intensiva pediátrica e neonatal, centro cirúrgico destinado a cirurgias eletivas e de urgência, ambulatórios, serviço de atendimento domiciliar, dentre outros. Anteriormente à criação da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos, o HIAS recebia muitos casos que envolviam tomadas de decisões difíceis, discutidos no âmbito do comitê de bioética da instituição. Entretanto, considerando o crescente número de pacientes com Condições Crônicas Complexas (CCC), outros dilemas bioéticos surgiram no cotidiano dos profissionais de saúde da instituição.

Esse foi o primeiro passo para a estruturação do serviço de CPP do hospital. A equipe multidisciplinar era composta, apenas, por médico paliativista, enfermeiro, psicóloga e assistente social. Já em 2022, a equipe conta com três médicos, uma psicóloga, uma enfermeira e uma assistente social, bem como como residentes médicos e multiprofissionais que possuem estágios intermitentes no cenário. Por mês, uma média de 40 pacientes internados em todos os setores do hospital (exceto a ala oncológica) são acompanhados pela Comissão, que atua a partir da solicitação de parecer da equipe assistencial de enfermarias e unidades de terapia intensiva, neonatais e pediátricas.

Desse momento em diante é feita a avaliação de elegibilidade de inserção do paciente nos Cuidados Paliativos, que vai desde o atendimento primário até o especializado. A equipe assistencial realiza discussões em busca do alinhamento de condutas e plano de cuidados; visitas ao leito, objetivando vinculação, explicação sobre os Cuidados Paliativos e acompanhamento das necessidades biopsicossociais e espirituais do paciente e seus cuidadores; bem como conferência familiar, fundamental para avaliação e acolhimento de necessidades, fortalecimento da relação, esclarecimento de dúvidas, compartilhamento de informações, processos de tomada de decisão e desenvolvimento de um plano de cuidados antecipado.

O HIAS é uma referência para a região nordeste no diagnóstico de doenças raras, oferecendo apoio do ambulatório de genética médica e suporte de tecnologia terciária para melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes em CCC, auxiliando na sobrevivência até a idade adulta de muitas crianças com patologias pediátricas raras. A médica explica que o desafio tem sido participar de fato do processo de cuidado do paciente de maneira mais contínua, uma vez que a equipe atua de forma parecerista. “Uma diferença importante a ser citada é a intervenção em cenários diversificados dentro da pediatria, como a neonatologia, unidades de terapia intensiva e enfermarias”, ressalta a coordenadora da equipe.